viernes, 23 de septiembre de 2011

CARTA DE UNA MADRE

Esta semana, Susana, a nai de José Iván, un dos nosos alumnos, sorprendeunos con una carta escrita por ela na que fai unha reflexión sobre o que supón ter un fillo con Síndrome de Down.
Pensamos que con esta carta moitos dos que nos ledes podédesvos sentir identidificados e a outros serviravos para reflexionar sobre a discapacidade.
Agardamos que vos guste tanto como a nós.

Esta semana, Susana, la madre de José Iván, uno dE nuestros alumnos, nos sorprendió con una carta escrita por ella en la que hace una reflexión sobre lo que supone tener un hijo con Síndrome de Down.
Pensamos que con esta carta muchos de los que nos leeis os podeis sentir identidificados y a otros os servirá para reflexionar sobre la discapacidad.
Esperamos que os guste tanto como a nosotros.



CARTA DE UNA MADRE

La alteración cromosómica en el par 21 que un día afectó a nuestros hijos, por lo cual se parecen tanto, también afectó de igual forma a los padres, que siendo todos distintos, nos acabamos pareciendo y sufriendo las anomalías de la vida. Son niños entrañables, que se adaptan con facilidad a la sociedad (aunque la sociedad no acaba de adaptarse a ninguna patología).
Cuando nos enteramos de que nuestros hijos eran Down (que cada cual recuerde el momento) se nos heló la sangre, quedando cianóticos, no reaccionamos, nuestra hipotonía muscular no responde. Se nos cae el mundo encima y podría decir que el impacto fue tan brutal como si nos hubieran estampado contra una pared. Nuestra cabeza no da para pensar y el miedo que tenemos también nos hace retrasados.
Se nos han achinado los ojos por tantas lágrimas.
Nuestros hijos tienen las orejas más debajo de lo normal; nosotros hemos tenido que bajar la oreja para afrontar una nueva vida.
Ellos sufren macroglosia, la lengua excesivamente grande; nosotros hemos afilado la nuestra y también la vimos crecer para defender la vida de nuestros hijos.
Sus manos son cortas y anchas que nos enseñan a acariciar.
Sus pies son toscos y nos enseñan a caminar firmes, con los pies en la tierra.
Si nacen con cardiopatía; te la contagian, porque sufres lo indecible y notas que también tu corazón falla.
Su afección respiratoria no te deja respirar a ti y darías tu vida por no verle sufrir.
Ellos pueden tener alteraciones en la vista y nosotros hacemos la vista gorda a los desprecios.
Ellos pueden tener alteraciones en los oídos y nosotros hacemos oídos sordos a la murmuración.
Ellos pueden tener los dientes torcidos y, sin embargo, nos enseñan a sonreir.
Ellos pueden tener leucemia y, sin embargo, nos enseñan a vivir.
La característica principal es el retraso mental y, sin embargo, nunca dejan de enseñarnos.
Quizá algún día hayamos dudado si lo que dice la gente es verdad, "mejor no haber nacido", pero al tener a nuestros hijos, esa duda se disipa o se convierte en una losa que aplasta nuestra alma.
Es bueno que la medicina siga estudiando sobre la alteración de cromosomas pero es mucho mejor que nosotros sigamos aprendiendo de nuestros hijos.
Porque detrás de esa alteración hay vida.
Hecha con amor, hecha para amar y hecha para dar.

Una madre.
Susana Varela

13 comentarios:

  1. Hola.
    Me gusta ver a los padres implicados en estas cuestiones.
    No soy madre de ningún niñ@ de Down,pero como cuidadora que he sido de muchos de ellos en diferentes centros puedo decirte que su sonrisa esta cargada de muchas emociones.
    Saludos

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  2. A pel de galiña! Emocionante!

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  3. cuanto amor hay en esta carta, y cuanta razón.
    Garatuxas, un gran trabajo como siempre !

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  4. tengo la suerte de conocer a esta madre y puedo decir que es una madre coraje la cual nos enseño a querer aun mas a estos niños que ya de por si se hacen querer.Ojala todas las madres en su misma situacion afronten esto con su entereza.Susana ,gracias por ser como eres y por querer tanto a tu hijo.

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  5. yo tambien tengo la suerte de conocer a esta madre y os puedo decir k gracias a ella supimos querer y entender a estes niños,yo no sabia lo k era tener un niño de down en casa,pense k serian problematicos...pero ahora si puedo decir lo k es y no lo cambiaria por nada,pk son tan cariñosos,su mirada tan tierna y su sonrisa tan dulce,k aunke uno no tenga ganas de sonreir ellos t la sacan,susana sigue asi.

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  6. garatuxa gracias por cuidar tan bien a estos niños y por el cariño que les dais,deviais animar a todos los padres a expresar lo que sienten como a hecho esta madre

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  7. Moitas grazas a tod@s polos vosos comentarios e moitas grazas a Susana por compartir os seus pensamentos, sentimentos...
    Cruz parécenos unha idea estupenda a que nos propós e tentaremos levala a diante.
    Nós agora devolvémosche a proposición; por qué non nos escribes ti algo??? Da igual se es nai, tía, se tes contacto coa discapacidade ou non...O que pretendemos tamén, co noso blog, é unha vía para intercambiar información, unha canle de comunicación, unha forma de expresar o que nós sentimos co noso traballo e tamén unha forma de expresar o que, as persoas que nos ledes, sentides.
    O que queremos é procurar un acercamento ás persoas con diversidade funcional, que a sociedade nos normalice...e por iso, tódalas vosas opinións son moi importantes e pensamos que compartilas aquí pode axudar a outras persoas a vernos "con outros ollos".
    Así que Cruz...ánimo!!! E ao resto dos nosos lectores tamén...animádevos a participar e contarnos as vosas experiencias!!!! Enviádenos un correo a; garatuxascee@gmail.com e nós publicarémolo nunha entrada do blog para que todo o mundo poda acceder a el!!!
    Por último dicir que para nós, os mestres e persoal laboral do centro, e unha verdadeira honra traballar cos vosos fillos!!!

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  8. Hola garatuxas! moitas grazas a todos polos vosos comentarios. O Meu fillo é Down pero aplicolle a carta a todos os nenos que están no centro. Eu tamén animo ós pais a que compartamos os sentimentos ou medos que teñamos. E sei tamén que un dos medos mais grandes que temos e´pensar¿que será dos nosos fillos o dia que nos non estemos? Eu quero pensar no dia a dia ,compartir hoxe a felicidade, estar orgullosa da miña familia, saber que podo facer mais. Si nos atormentamos ca pregunta, cando miramos para eles nunca veremos alegrias sinon penas. Ninguen nos vai decir que vai pasar mañá, ¿que decides? un saudo.chaiño.

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  9. hola a todos, estoy de acuerdo con Susana en el miedo que los padres sienten por el futuro de sus hijos pero ¿acaso la vida no esta llena de obstaculos? hay que afrontarlo dia a dia, en este colegio de Villagarcia yo he visto como mi sobrino ha ido avanzando y se ven sus progresos por lo que nos sentimos felices, no pensamos en el mañana si no que lo disfrutamos todos los dias y ya solo una sonrisa suya vale mucho por eso animo a los padres que se desaniman a que nos cuenten sus pensamientos. Saludos garatuxas!

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  10. Susana tu carta es bellisima, llena de amor y generosidad. Eres un ejemplo a seguir, habiendo personas como tu, la vida cobra mas sentido. Un abrazo.

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  11. Me gusto mucho la carta de la madre .Gracias por explicarnos lo que sienten los padres que tienen niños con discapacidades

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  12. un saudo a todos os mestres polo traballo que fan dia a dia con estes rapazes gustoume a carta desta nai todos os que temos un familiar con discapacidade entendemolo
    un biquiño

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  13. FELICIDADES a todos vosotros por vuestro trabajo y por conseguir todo lo que conseguís y FELICIDADES a Susana por su carta tan emotiva.
    Yo trabajé con ella y a mí también me dedicó unas letras.
    Gracias y adelante.

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